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阿尔茨海默症患者的家属是如何熬过来的?

2018.3.19

在知乎上有一个关于阿尔茨海默症的话题,叫“阿尔茨海默病(老年痴呆)患者的家属是如何熬过来的?”,有位匿名用户的回答,悲凉却又充满温情。她的故事中有孝心、责任与感恩,有疲惫、慌张与煎熬。她的故事中,肯定也你的经历。

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要说崩溃吗?有时候真的也会崩溃
知乎匿名用户 与患者为婆媳关系

婆婆患有阿尔滋海默症,今年七十岁整,患病十年。

1. 分不清戏剧与现实

有次全家看电视,电视里演的是个抗战剧。看了一会,婆婆走到我身边坐着,神神秘秘地非常小声问我:你是不是地下党?

2. 走失

有天下午邻居来敲门,说看见婆婆一个人出了单元门。当时我在卧室里哄宝宝,宝宝才几个月大,保姆也在,我们都没听到开门的声音。

我把孩子交给保姆,没来得及换鞋,匆匆地跑出去找,门卫说婆婆好像跟着三个人,出小区往北走了。

出门时太慌张了,忘了拿手机,所以没法联系老公和公公。街上来往车辆很多,很担心婆婆会被车撞到,急得我出了一身的冷汗。

几经打听后,得知婆婆去了菜市场。赶紧赶过去,看到婆婆挤在一家菜店门口,她从一个女人后面一把抢了人家手里的塑料袋,弯腰就去挑菜了。

我大喊了声“妈”,婆婆循声看到了我,然后塑料袋也不要了,慌慌张张地伸着胳膊找我,嘴巴都在抖,抱着我唔唔的哭了起来。边哭还边说“你们都上哪里去了?”

这是半年来第四次了……

3. 寸步不离老伴

公公退休后返聘回医院继续上班,但一直都得带着婆婆,寸步不离。

寸步不离到什么程度呢?公公每周安排半天门诊,每次门诊,婆婆都跟着在诊室的检查床坐着,视线不能离开公公,公公还要麻烦别人专门陪着婆婆坐着。

婆婆差不多每隔十分钟会拉着公公袖子说要回家。还时不时会在公公诊疗过程中插嘴,说着“不是这样”、“你们不要拿我做实验”之类的话,经常弄的病人感觉莫名其妙。

4. 有时候不认人

大部分时候认得我,但不认识我的宝宝。问她宝宝是谁,她答不出来,问她宝宝叫你什么,她总是说宝宝叫她妈妈。

5. 有时候又很明事理

老公是个比较散漫的人。有次把我气哭了,婆婆看到我哭,有点手足无措,很紧张的跟在老公身后念叨了一下午,“儿子啊,你不能这样子,你太不像话了,你不要惹她生气,得听老婆的话……”。

她还走到我面前,下嘴唇有些哆嗦,眼睛里泛着泪,有点语无伦次说:“太不像话了……其实吧,我们不该管,做父母的不能管……我对不起你孩子……孩子你受委屈了,怪我,怪我没教育好他……”。唉,弄的我泪奔,真觉得心酸。

那天晚上,公公下楼问我:“你妈糊糊涂涂说了一堆,我也没明白,是有什么事吗?她让我教育教育孩子”。

6. 生活不能自理

婆婆的衣物全部都是我在收拾。包括内衣裤,隔段时间要给她买些新的,因为自己上厕所已经不知道用纸了。跟着她把纸塞到手里也不行,总是忘。所以只能勤换内衣裤。

婆婆有些抗拒洗澡,有段时间糊涂的厉害,一洗澡就要问我:“我是不是影响到你的利益了?” ,情绪不稳定时会翻脸说:“你为什么要报复我?”。

这种时候只能像哄孩子一样,耐心地一遍遍解释:“妈,你看我是某某啊,我是您儿媳妇呀,某某是您的儿子对吧,我是他媳妇啊,咱们是一家人,现在我们搬过来跟您一起住了呀……”

7. 最讨厌这种方式对待阿尔滋海默患者

之前家里请过的一个保姆,给我的印象极差。一次保姆主动提出陪婆婆下楼散步,因为保姆刚来没多久,婆婆对她还不是很熟悉,我不放心怕婆婆害怕,也就跟着她们下去了。

在路上,婆婆又开始犯糊涂,分不清我和她的关系,问“你不是叫我阿姨吗?”,我还没开口说话,那个保姆可能觉得好笑,哈哈大笑了起来,那种笑,很尖锐。果然,她一笑婆婆更紧张了,嚷着要回家,说不认识我们。

所以,对待这些老人,首先请不要嘲笑他们!他们会说各种各样的胡话,跟他们说话要有耐心,要包容。其次不要把他们当傻子!他们虽然糊涂了,但并不是说他们智商有问题。

8. 病重时很痛苦

记得好像是在13年,有段时间婆婆病情比较重,每天晚上几乎不睡觉,天天闹,大哭,狂躁,还会打人。也是从那时候起我们搬到公婆家住在了一起。

那会儿她状态很不好,脸浮肿暗黄,情绪极其不稳定。清醒时非常温柔的人,情绪发作起来会撞门、捶地、大哭大闹。公公带着婆婆去了精神专科医院,找了一位老教授调了几次药,吃了一段时间后好多了,现在很少有那种狂躁状态了。

9. 我家日常状态

晚上睡觉的时候客厅的壁灯要一直开着。公婆房间里卫生间的灯要开着,我们卧室的台灯也一直开着,并且从不锁门。

婆婆病重那段时间公公是最崩溃的,也迁怒过我们,大半夜的骂醒我们,我们起来后把婆婆牵下来,在客厅陪她说话,直到她睡着。

公公年纪也大了,中午必须午休,婆婆有时候不睡,我也会尽量陪着她。老公的工作是上一休二,平时在家时间挺多。我生了宝宝以后在家做全职主妇。

要说累吗?其实也还好,只要不是躁狂状态,婆婆就像个小孩,需要的是耐心。要说崩溃吗?有时候真的也会崩溃,但没办法,人人都有老的一天,谁也不能保证我老的时候不会这样,如果我也有这样的一天,但愿也能被这样照顾。

都是以我的角度说了上面那些话,所以难免会让你们觉得我好细心好善良之类的,其实也不尽然,家庭氛围是家庭成员共同造就的。

我们家最辛苦的其实是我公公。之前打扫卫生,无意间收拾出一张很破旧的纸片,看完上面潦草的字,我内心波动很大,想哭的感觉。

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字迹潦草,应该是随手写的:

大风起兮心连秋,

乾坤倒时泪交流。

天棚落兮地台坼,

悲从中来咽梗喉。

老父娇女先我去,

独留愚叟镜中愁。

虽有老伴孪生子,

难改命中绞孤勾。

字条一直被我保留着,没在公公面前提起过。“老父”和“娇女”是公公的父亲和他的女儿,就是我老公的姐姐,因为癌症去世了。

要说日子是熬的,那对公公来说可能很多个日夜都是熬过来的,他却很少去表达他的痛苦,想必是心中实在憋闷了太多事情,才会通过写诗的方式排解一下。

公公说过,要感谢婆婆,感谢婆婆给了他一大家子人。这个家最大的正能量,应该就是他们夫妻和睦了。

2018年3月19日

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