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命运的捉弄 | 曾经的失智症专家医生,今天的失智症患者

2018.4.6

说起长谷川和夫,可能很多人都不知道他,但是如果提到他开发研究的“长谷川式失智症量表(HDS-R)”,相信一定会有很多人知道。长谷川出生于1929年日本的爱知县,是日本著名的老年精神医学及失智症诊断治疗专家,曾担任东京失智症护理研究·研修中心负责人。

长谷川医生于1974年发表了“长谷川式失智症量表(HDS-R)”,1991年,对量表进行了二次修订,此量表是用于失智症诊断的简易筛查量表,共由9个问题构成。

我们应该如何应对失智症,这一过去人们对其抱有极大偏见且称之为“痴呆”的疾病?

长谷川和夫作为一名失智症诊断治疗专家,将其一生致力于失智症诊断的普及,以及如何为失智症患者创造良好生活环境。然而,就在89岁的今天,长谷川医生公开宣布自己罹患失智症,曾经的失智症专家,变成了一名失智症患者。

下述内容是长谷川宣布自己罹患失智症之后,接受朝日新闻采访的相关报道

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记者:是什么契机让您开始怀疑自己可能罹患失智症?

长谷川:大约1年前,开始觉得自己有点不太正常,对于自己所经历的某些事情不敢确定。例如,出门散步时,会担心自己是不是忘记锁门了,然后特意回家确认,一般情况下,确认门已锁好就放心了。但是出门之后,记忆又变得模糊,不记得是否确认过,于是,再一次返回家里进行确认。

记者:据说您是去年11月在医院接受的检查?

长谷川:对,是和妻子一起去的医院,那里的院长是我以前的学生。接受了MRI和心理测试,诊断结果是嗜银颗粒型失智症(argyrophilic grain dementia,AGD)。因为在诊断之前已经意识到自己的健忘程度完全超出了正常的老化健忘,所以当结果出来时,并没有过多的意外,只是证实了自己的判断“啊,果然如此”。

记者:我还是第一次听到这种类型的失智症。

长谷川:这一类型的失智症患者,会出现健忘,性格变得顽固等相关症状,但是其恶化速度相对较慢,和过去相比,自己焦躁的频度稍有增加。罹患失智症的风险会随着年龄的增长而增加,伴随着人口平均寿命的延长,像我一样80岁以上的老年人,罹患失智症的风险更大。这一年龄阶段发病的失智症被称为“晚发性失智症”。可能有的人活到100岁,还精神矍铄,但那一定是极少数的,可以称之为精英。

记者:关于公开自己罹患失智症的消息,您是否犹豫或者害怕过?

长谷川:没有没有。我是失智症专业医生,如果我可以公开讲述自己的病情,传达自己与失智症抗争的经历,可以让大家了解到即使罹患失智症,也可以正常地生活。失智症是生活的障碍,生活能否顺利进行至关重要。如果可以通过自己的经历让更多的人理解失智症,那么也会借此为失智症患者的生活环境带来有益的改善。

记者:现在,您的一天是如何度过的呢?

长谷川:早上6点半左右起床,一日三餐按时就餐。空闲时间,会外出散步,去图书馆看书,或者附近的咖啡店。可能对于今天是几月几日,时间的经过等开始变得不确定,但是日常生活中并没有太多的不便。可能是因为我和妻子两个人一起生活,每天要做的事情也几乎都是相同的吧。

记者:现在的生活之中,您是否有什么新发现,是您在做为医生工作期间所想象不到的?

长谷川:过去我经常会建议患者说“你最好利用日托服务”。但是,现在却轮到了自己。去年6月摔倒骨折之后,我便开始利用日托服务,每周一次,需要学的东西还真多。上午护理人员会帮助我洗澡泡澡。护理人员虽然接受过专业的培训等,但是能否正确掌握每位利用者的具体情况才是护理工作的关键。我也是借由自己的身体在不断地学习。

记者:回顾自己多年的工作经历,对于患者您是否有过遗憾,例如“当时如果那么做就好了”。

长谷川:有一位男性,在结束一连串的检查之后,问我“医生,为什么我得了失智症,为什么不是别人,是我呢?”当时的我,不知道该如何回答他。最终,我没能回答他的问题,只是看着他的眼睛,握着他的双手轻轻地说了一句“是啊”。与当时相比,现在的我更能理解他的心情,以及那个问题背后的无奈。但即使如此,我仍然没有办法回答他的问题,因为我不是神,不知道答案是什么。

记者:您研究开发的失智症简易测试“长谷川式失智症量表”,目前在临床方面得以广泛应用。

长谷川:那是在20世纪60年代,我被委任对东京都内养老院的利用者进行健康检查,那是我第一次对失智症患者进行诊断。当时的上司让我开发一款无论谁进行检查测试都可以得到一致诊断结果的标准方法。“长谷川式失智症量表”就是在此契机之下开发研究的。

记者:您作为医生,从开始接触失智症直至今日,已有50多年,据说您曾经为了呼吁变更“痴呆”这一名称,积极向政府进言,做了很多努力。

长谷川:直到2004年,都一直被称为“痴呆”。“痴呆”一词是歧视语,给人一种“傻”的印象。传统的印象里,变成痴呆是一件羞耻的事情,而这一偏见也成为了阻碍失智症早期发现和诊断的原因之一。过去,在去东京郊区进行调研时,我亲眼目睹了被隔离在储藏室一样大小,破烂不堪空间里的失智症老人,不仅房门被上了锁,隔壁还是马棚。在那个时代,失智症患者被视为需要被隐藏的存在。

记者:您一直在呼吁“即使身患失智症,心灵也要继续存活”。“心灵继续存活”是什么意思呢?

长谷川:罹患失智症之后,很多家人朋友会过来看望患者,但是却很少有人愿意去倾听失智症患者的心声。虽然疾病会夺走他们越来越多的生活能力,但是不要忘记他们也是和自己一样的“人”。学会尊重失智症患者喜欢的事物,努力发挥他们的长处,让其感受到自我价值十分重要。这也是以人为本护理理念的实际应用。

记者:所谓的利于失智症老人及其家人生活的社会,是指什么样的社会呢?

长谷川:充满温暖和羁绊的社会。例如,他家的梨子成熟了,分给周围的邻居让大家也尝尝,下一次,我家有了柿子,自然也会送给大家。一点点积累,慢慢开枝散叶,将这种温暖和羁绊延续扩展开来。

记者:也有人无法接受自己罹患失智症的事实,对此您有什么建议吗?

长谷川:不要放弃希望。可能现在生活很灰暗,很痛苦,但是明天是光明的。希望失智症患者可以怀抱希望。近来,越来越多的失智症患者本人开始发声,借此会让更多的人重新反思“失智症没有必要隐藏”,“年龄大了谁都有可能会得失智症”,慢慢地社会整体对于失智症的认识也会发生变化。

记者:您有思考今后如何生活吗?

长谷川:每个人都是在经历了人生的酸甜苦辣之后,一步一步走到最后阶段。衰老意味着走向死亡。我只希望在我存在于这个世界的有限时间内,能够继续做一些力所能及,利于他人的事情,不仅仅是演讲,还有其他很多事情。

2018年4月6日

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